Detenerse en la cronología de la investigación y la atención médica al síndrome de Down publicada por la Fundación Global del Síndrome de Down, ojear el libro de Jean-Étienne Dominique Esquirol sobre la demencia o entrar a las demás fuentes a las que dirige, permite entender cuán difícil ha sido desbrozar el camino hacia la inclusión de las personas con esta condición.
«Idiotas», las llamó Esquirol en 1838 y, pese a ello, fue un paso de avance respecto a la opinión de que, como todas las personas con discapacidad, eran un castigo divino al pecado de sus progenitores. «Mongoloides» —por su parecido físico con la etnia mongol— las nombró en 1886 John Langdon Down, padre de la descripción del síndrome. Que las institucionalizaran, propuso en 1946 Benjamin Spock, argumentando que «si (el bebé) simplemente existe en un nivel que difícilmente es humano, es mucho mejor para los otros niños y los padres que lo cuiden en otro lugar».
Los ochenta años que nos separan de las opiniones de Spock, han ido arrinconando las teorías pseudocientíficas —y muy prejuiciosas— sobre la discapacidad en general y el síndrome de Down en particular. Aunque todavía falta camino por recorrer, el modelo social de la discapacidad se ha abierto paso, y hoy en la comunidad científica prevalece el criterio de que la discapacidad es una construcción social.
No obstante estos avances, que han ayudado a cambiar la mirada sobre las personas con esta condición, aún persisten en la cultura popular mitos y estereotipos que constituyen pequeños obstáculos —pero obstáculos al fin y al cabo— que dificultan su inclusión, que las discriminan.
En el artículo «Entendiendo el síndrome de Down: mitos, realidades y apoyo», publicado en la revista científica Prime Scholars, Robert Bush aborda varios de estos mitos que, por extendidos, son también recogidos y impugnados por numerosas organizaciones y fundaciones, públicas y privadas.
Bush inicia su enumeración desmontando el mito de la rareza de la condición. Afirma que, por el contrario, el síndrome de Down es uno de los trastornos genéticos más comunes. Se estima que a nivel mundial, uno de cada setecientos niños y niñas nace con él. Según el país, las estadísticas varían, en ocasiones sustancialmente.
Refuta también que no puedan llevar una vida plena; la realidad demuestra que, con el apoyo adecuado, logran metas óptimas de independencia; o que presentan discapacidades graves, cuando lo cierto es que existen diferencias que van desde el retraso intelectual hasta ningún déficit cognitivo de importancia. Asimismo desmiente que tengan una afección médica: hoy no cabe duda del origen genético del síndrome. Asimismo, está demostrado que la intervención temprana optimiza el desarrollo de los infantes con esta condición.
La enumeración de Bush es más extensa y cada uno de los mitos que la integran es desmentido con argumentos basados en evidencia. Su conclusión encaja con el enfoque del modelo social: si bien la atención médica y las terapias juegan un papel significativo en el desarrollo de los infantes y en la salud de los adultos con síndrome de Down, son fundamentales para su bienestar y calidad de vida «la inclusión social, la aceptación y el apoyo» de las autoridades, la familia y la comunidad. Un apoyo que solo puede traducirse en políticas públicas integrales.